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世界血友病日系列活动方案[1]

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2016年4月15日昆明医学院第一附属医院(云大医院)大门前树立起巨大的红色拱门“各方关注让爱传递缩小差距拼多多怎么退货退款 拼多多退货退款图解教缩小差距享有治疗”的大字分外醒目――由昆明医学院第一附属医院、拜耳医药保健公司、云南博爱血友病关爱中心等联合主办的世界血友病日纪念活动在此隆重举行。在社会各界爱心人士和志愿者们的大力支持下来自云南各地的血友病患者及家属欢聚一堂许多患者坐着轮椅、拄着拐杖甚至被家属背着赶来参加活动宽敞明亮的多功能报告大厅内到处洋溢着爱和温暖的气息。

世界血友病日系列活动方案[1]

上午的活动以血友病友内部交流为主。大家首先登记了各自的详细信息进一步完善充实了云南血友病患者的病例资源库。随后集体观看了央视记者张泉灵专访卫生部长陈竺的视频新闻回顾了解到国家将血友病等20个病种陆续纳入新型农村合作医疗范畴的政策这对于许多来自信息不畅的的偏远农村的患者来说无疑是个很好的福音。血友病关爱中心理事长常显敬先生和拜耳公司的马云鸿先生分别向大家简要介绍了关爱中心的基本情况和药物供应、慈善救助等方面的信息并就各位血友朋友关心的医保办理、确诊方法、治疗和康复锻炼手段、基因和家系遗传诊断等问题回答了大家的提问。大家踊跃发言答疑解惑沟通地越来越深入许多患者心中牵挂了很久的疑惑一扫而空无一不感到受益匪浅。

中午活动组织者为病友们发放了饭卡组织大家井然有序地到医院的清真食堂就餐刘青护士等忙里忙外指引帮助大家几乎都顾不上自己的午餐。因参加活动的人较多而食堂较小就餐的血友们都十分安静而迅速不时见到起身为腿脚不便的患者让座的情景。也许素不相识也许从未谋面但同为血友坐在一个桌边就餐感觉就如同亲人一般特别温馨。

世界血友病日系列活动方案[1]

大会由昆明医学院第一附属医院血液科谭琳医生主持。昆明医学院第一附属医院梁红敏副院长首先向到会各方表示感谢并介绍了本院作为云南血友病信息管理中心所在地积极为血友病患者提供高效优质服务的事迹。云南省卫生厅医政处杨万泽处长也代表卫生部门向各位血友病患者表达了节日的慰问介绍了医疗卫生界在血友病治疗方面付出的努力。云南省民政厅社会救助处杨卫东处长和民间机构管理2处宋少华处长分别向大家介绍了国家大病救助和有关血友病公益组织管理等方面的政策和规划。随后为将血友病纳入医保门诊特殊病做出辛勤努力的云南省人力资源与社会保障厅居民医保处高志学处长仔细介绍了云南省城镇居民医保的相关政策向大家传递了政府对血友病患者的关心爱护之情。云南省慈善总会严明荣副秘书长也发表了热情洋溢的讲话表达了希望血友朋友身体健康生活幸福的良好祝愿。从北京赶来的杨仁池教授向云南的血友表达了自己的敬意被云南血友自强不息的精神所感动的同时尤其为云南博爱血友病关爱中心正式注册成为合法的民间公益机构而高兴。最后云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬先生代表云南血友和家属发言衷心感谢社会各界长期以来对血友的关心和支持介绍了中心成立以来所做的工作和未来规划向全社会表达了血友们永不放弃、互帮互助的决心和信心希望血友们的明天会更加美好。会场内不时响起一阵阵掌声自信感恩、乐观希望的大爱氛围笼罩在现场每一位朋友的身旁……

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